Klub bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo Ljubljana

18. 11. 2020

Možganskožilne bolezni so ene izmed najhujših bolezni današnjega časa.

V Sloveniji je bilo zaradi teh bolezni v celotnem letu 2017 - po podatkih Nacionalnega inštituta za javno zdravje - hospitaliziranih skoraj 5000 oseb, od tega je skoraj 2000 umrlo.

Med možganskožilnimi boleznimi je najpogostejša možganska kap, ki prizadene več kot 4000 oseb/leto. Torej vsak dan doživi možgansko kap približno 11 prebivalcev Republike Slovenije. Statistični podatki kažejo, da štirje od njih umrejo, štirje imajo hujše ali zmerne trajne posledice, dva lažje posledice in le en preživi možgansko kap brez posledic. Večina bolnikov se vrne v domače okolje, kjer potrebujejo večjo ali manjšo pomoč pri izvajanju osnovnih dnevnih aktivnosti. 

Vsem bolnikom in njihovim svojcem se življenje v hipu spremeni. Iz samostojnega odraslega smo postali nebogljeni in odvisni od drugih. V trenutku ne zmoremo več. Kar je bilo še včeraj samoumevno, tega danes ne znamo več. Nekateri ne zmoremo hoditi, drugi ne uporabljati roke, nekateri težje govorimo, četrti imamo težave z vidnim poljem, veliko nas ima težave z branjem, pisanjem, računanjem, šesti ne čutimo dotika ali spremembe temperature na koži, sedmi imamo velike težave z orientacijo, spominom… največkrat pa gre seveda za skupek teh težav. Če smo v skupini, lahko skupaj premagujemo težave.


Veliko lažje nam je, če se ne zapiramo doma. A daleč najtežje je narediti prvi korak do skupine. Soočiti se, da smo si podobni. Soočiti se moramo s svojo novo podobo. Da nismo več, kar smo bili. Da ne zmoremo biti, kakršni smo bili.

Nekateri izmed bolnikov, ki se vsakodnevno srečujemo s posledicami možganskožilnih bolezni, se družimo v Združenju bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo (Združenje CVB) Slovenije. V Združenje CVB je trenutno vključeno 22 klubov, pokrivamo skoraj celotno Slovenijo. Eden izmed njih je tudi Klub CVB Ljubljana. Večina članov Kluba CVB Ljubljana je občanov Mestne občine Ljubljana, pokrivamo pa tudi občine do Kamnika na severu, Litije na vzhodu, Velikih Lašč na jugu in Cerknice na zahodu.

V Klubu CVB Ljubljana se torej družimo bolniki po prestani možganski kapi - in po drugih boleznih možganskega ožilja - ter naši družinski člani, spremljevalci in strokovni sodelavci. S sebi enakimi se srečujemo na mesečnih sestankih, na katerih  se medsebojno spodbujamo in si izmenjujemo osebne izkušnje. Poslušamo nasvete zdravstvenih delavcev in jih sprašujemo o naših težavah. Z zanimanjem sledimo različnim aktivnostim, ki jih predstavijo naši člani ali njihovi svojci, prijatelji, znanci. Najlepše pa je, ko podoživljamo potopisna predavanja.


Z veseljem sodelujemo pri raziskovalnih nalogah, sodelujemo z več fakultetami oziroma inštituti. Ponovno se učimo gibati v vodi in plavati. Sodelujemo pri športnih aktivnostih, radi balinamo. Skupaj kolesarimo. Razgibamo se, ko sede plešemo balet. Udeležujemo se skupinske fizioterapije. O težavah se pogovorimo in jih skušamo skupaj rešiti. Pogovarjamo se, tudi z risbami in rokami. Vadimo ročne spretnosti. Skupaj hodimo na okoliške izletniške točke. Razvedrimo se na skupnih enodnevnih izletih, ko se spoznavamo s člani klubov CVB iz celotne Slovenije. Včasih skupaj obiščemo  gledališko predstavo. Vsako leto zaključimo z druženjem na novoletnem kosilu.

V letošnjem letu smo imeli veliko načrtov, saj Združenje CVB obeležuje 30 let od ustanovitve. A tako kot vsem, se je tudi nam življenje v hipu, tokrat že drugič spremenilo. Manj se družimo, manj se gibljemo. Več smo spet sami. Toda skušamo najti drugačne poti. Prenavljamo spletno stran, ki jo bomo tudi ozvočili. Povezujemo se preko družabnih omrežij. Ustanovili smo virtualne skupine, v katerih si izmenjujemo vsebine, ki nas zanimajo. Pogovarjamo se. Mahamo si. Telefoniramo si. Pišemo si. Spodbujamo se. Še vedno skušamo biti povezani.

V Združenju CVB želimo posebej izpostaviti, da se življenje po prestani možganski kapi za nas ni končalo. Se nam je pa korenito spremenilo. Večkrat predstavimo lastne izkušnje, opišemo potek svoje bolezni in svoje občutja. Tako bolniki, kot tudi naši svojci. Povemo, kaj smo kljub bolezni dosegli. S tem se medsebojno vzpodbujamo in si pomagamo.

Naše dogodivščine radi zapišemo in delimo z drugimi v glasilu Združenja CVB, ki smo ga poimenovali KAPnik. V vsaki številki je tudi kakšen strokovni članek, ki ga pripravijo strokovni sodelavci Združenja CVB: največkrat zdravniki različnih specializacij, pa tudi fizioterapevti, delovni terapevti, logopedi, sociologi in medicinske sestre. Glasilo je namenjeno vsem članom Združenja, njihovim svojcem in seveda vsem, ki jih ta tematika zanima.


Bolniki po prestani možganski kapi, oziroma kapniki, kot si rečemo sami, imamo dve življenji. Prvo je pred boleznijo, drugo življenje živimo sedaj, ko smo kronični bolniki. Seveda je življenje eno samo, a nam se je v hipu močno spremenilo. Ne zmoremo več vseh aktivnosti, ki smo jih delali v "prvem" življenju, pa naj gre za tako zahtevno dejavnost kot je vožnja avtomobila, ali tako osnovno kot je branje. V "drugem" življenju je nekaterim težko opravljati tudi osnovne življenjske potrebe, iti na stranišče, umiti si zobe ali odrezati kos kruha.

Kapniki najhujše znake bolezni utrpimo v zgodnji, akutni fazi bolezni, nato se – če imamo srečo, da smo preživeli – stanje počasi izboljšuje. Seveda le, če vsakodnevno delamo različne vaje: od osnovnih fizioterapevtskih vaj za gibljivost telesa, preko vaj za krepitev vidnega polja,... do logopedskih vaj za izboljšanje govora. Imeti moramo neskončno voljo, da premagamo svojo lenobo, da vsakodnevno ponavljamo nabor podobnih vaj. Pri tem moramo paziti, da vaje delamo pravilno, saj nepravilni vzorci ne pripeljejo do želenih rezultatov. Spodbuda svojcev nam vedno pomaga, čeprav nas jezi. In ne potrebujemo njihove potuhe. Kasneje, čez teden, mesec, leto ali dve smo nagrajeni, prestopimo eno stopnico. A do vrha je še veliko stopnic! Vzor pri drugih kapnikih nam da zalet, medsebojno se spodbujamo, se zgledujemo, si pomagamo. Če zmore on, bom zmogla tudi jaz.

Bolniki po možganski kapi se moramo zavedati, da kap se rada tudi ponavlja. Zato moramo skrbeti za svoje zdravje, za fizično aktivnost in psihično stabilnost. Za svoje zdravje moramo vsi skrbeti predvsem sami. Krvni tlak obvladujemo z izboljšano prehrano in aktivnim življenjskim stilom, ki sta najučinkovitejši način za preprečitev možganske kapi. Z ustreznim nadzorom krvnega tlaka bi po statističnih podatkih lahko rešili štiri izmed desetih oseb, ki umrejo za možgansko kapjo.

Danes je vedno več mladih, ki imajo bolezni možganskega ožilja. Možganska kap se lahko pojavi tudi pri otrocih, mladostnikih, najpogostejša pri moških med 55 in 74 letom in ženskah po 75 letu. Dejavniki tveganja - na katere sicer lahko vplivamo - so: povišan krvni tlak, kajenje, prekomerno uživanje alkohola, uživanje nekaterih drog, npr. kokaina, povišan holesterol, telesna nedejavnost in debelost. Tveganje za možgansko kap je večje, če jo je utrpel kdo od staršev, starih staršev, sester ali bratov. Lahko pa pride do okvare v možganskem ožilju tudi iz – do sedaj – zdravnikom neznanih razlogov.

Od preživelih bolnikov po možganski kapi jih okoli 20% jih postane hudih invalidov, priklenjenih na posteljo in popolnoma odvisnih od pomoči. Ker 65% nas sodi v kategorijo zmernih in lažjih invalidov, nesposobnih za osemurno delo. Večina bolnikov ostaja doma, zaprta med štiri stene, prepuščena razumevanju in vzpodbudi svojcev, prijateljev ali znancev. Mnoge družine se zaprejo vase, saj imajo občutek manjvrednosti. Le malo nas je, ki se ne zmenimo za poglede mimoidočih ob našem krevsanju po ulicah, vprašujočemu pogledu natakarice, ko želimo naročiti kavo, pa nam besede ne gredo iz ust... A vsi potrebujemo neformalne družbene odnose. Ljudje smo družabna bitja in vsak izmed nas želi biti aktiven član skupnosti. Tudi bolniki z možganskožilnimi boleznimi.
Vsak od bolnikov in svojcev, članov Združenja CVB, prispeva dobro voljo in svoje izkušnje, da nam je skupaj lepo. Da se nasmejemo. Da smo prijazni. Vsi smo prostovoljci in ne želimo biti družbi v breme. Seveda se velikokrat zatakne pri finančnih sredstvih. Naš največji financer je Fundacija za invalidske in humanitarne organizacije, na kratko FIHO. Seveda smo veseli tudi vsakršne donacije ali sponzorstva.

Za dodatne informacije o aktivnostih Kluba CVB Ljubljana lahko pogledate spletno stran. Če bi se radi včlanili v Združenje CVB, lahko obiščete spletno stran Združenja CVB ali pokličite na Združenje CVB [01 475 82 51].

Galerija

Pohod ob evropskem dnevu možganske kapi
Hodimo na sv. Primoža nad Kamnikom
Hodimo na Jetrbenk
Kolesarimo 30 km za 30 let Združenja CVB